ALSとの遭遇――『宇宙兄弟』作者とALS患者の想い

南波兄弟(六太・日々人)が、共に宇宙飛行士となって宇宙を目指す、大人気漫画『宇宙兄弟』(『モーニング』(講談社)で連載中)。この作品には、筋萎縮性側索硬化症(ALS)という、次第に筋肉が委縮し、いずれ全身が動かなくなる難病が登場する。『宇宙兄弟』作者の小山宙哉さんは、なぜ宇宙と関係がないように思える難病を描くことにしたのか。そしてALS患者の岡部宏生さん、橋本操さんは、『宇宙兄弟』になにを思い、なにを願うのか。母親をALSで亡くしているNPO法人ALS/MNDサポートセンター・さくら会理事の川口有美子さんと共に、ALSについて、『宇宙兄弟』について、語り合った。(構成/金子昂)

 

 

『宇宙兄弟』作者とALS患者

 

小山 ぼくが描いている『宇宙兄弟』という漫画には、伊東せりかといって、もともとは女医の宇宙飛行士がいます。ALSでお父さんを亡くしているせりかは、ALSを治す手掛かりを宇宙で探すために国際宇宙ステーションの「きぼう」モジュールのミッションへの参加を目指しています。

 

そして『宇宙兄弟』にはもうひとり、物語の途中からALSを発症した天文学者の金子シャロンというキャラクターがいます。彼女は、この漫画の主人公である南波六太・日々人兄弟に小さい頃から影響を与えてきた、非常に重要な人物です。

 

これから漫画を描き進めていく中で、ALSをどのように描いていくか、ぜひおふたりにお話を伺って参考にしたと思っています。どうぞよろしくお願いします。

 

岡部 今日は楽しみにしていました。少し時間はかかりますが自由にコミュニケーションはとれます。よろしくお願いします。

 

『宇宙兄弟』の名前は以前から聞いていたのですが、これまで見たことはなかったのです。今回の機会に見たいと思って周りの人に頼んだら、漫画やDVDをたくさんの人が持っていて、今更ながらその人気に驚きました。とても楽しくてスケールの大きな作品ですが、それだけでなくて人の深いところに触れている作品ですね。

 

私はALSの患者と宇宙といえば、呼吸器をつけているダースベイダーが思いつくのですが、『宇宙兄弟』を見てからは宇宙飛行士にも似ているように思いました。人工呼吸器なら宇宙に行っても生きていけそうですし、コミュニケーションをするには特殊な技術や装置が必要ですが、それはまるで交信みたいなものです。

 

橋本 昨日、夜勤の学生が宇宙兄弟を全巻持っていて、徹夜で学生からレクチャーを受けました。ちなみに小山さんと私の共通点は鳥山明先生だけでした。

 

小山 ああ、好きな漫画家さんが一緒ですね(笑)

 

橋本 『Dr.スランプ アラレちゃん』がすごく好きです。

 

小山 ぼくはドラゴンボール世代ですね。

 

橋本 孫悟空が産みたかった。

 

川口 あはは。ちょっとご説明しますと、橋本さんは、娘さんが幼稚園児のときにALSを発病されたんです。実は日本で初めて気管吸引や経管栄養などの医療的なことも含むすべての介護を、非医療職のヘルパーや学生に24時間365日してもらうことに成功したALS患者。ほとんど身体を動かせない、呼吸もできないのに家族に頼らず自立している人で、いまはマンションで一人暮らしをしています。そして、岡部さんも橋本さんよりずっと後から発症されたのですが、橋本さんに習ってヘルパーを使っての独居でいらっしゃいます。

 

 

『宇宙兄弟』作者の小山宙哉さん

『宇宙兄弟』作者の小山宙哉さん

 

誰かのお世話になるのはツラいこと

 

橋本 くだらない質問ですけど、どうしてお兄ちゃんまで宇宙に行かないといけないんですか?

 

小山 最初、六太は弟が宇宙に行くのを見送るだけにしようと思っていたんですよ。技術者にでもしようかなって。でも、六太が宇宙に行く方がワクワクするよなと思いなおしたんです。

 

岡部 六太っていい名前ですね。どうやって付けたのですか?

 

小山 ニュアンスですね。弟は格好良くて、兄は格好悪いっていうのは決めていたんです。まず弟のかっこいい名前を考えました。「ハヤト」「マサト」みたいに最後に「ト」が付くとイケメンのような気がしたんですね。それで、いままで誰も使ったことがない「日々人」が思いついたんです。

 

お兄ちゃんの六太の場合は、絶対にかっこよくならない響きを考えました。「六太」って絶対イケメンの名前じゃないですよね(笑)かっこつけても決まりきらない名前だなと思って。

 

岡部 うまくハマりましたね(笑)

 

橋本 一人っ子なのによく兄弟のイメージが湧きますね。

 

小山 想像なんですけどね。想像だけがぼくのとりえというか。ぼくは宇宙のことも知りませんし。

 

橋本 兄弟がいるとしたら、お兄ちゃんと弟のどっちが欲しかったですか?

 

小山 お兄ちゃんかなあ。

 

橋本 六太みたいな? 私には4人もお兄ちゃんがいるから小山さんに勝っています(笑)。

 

小山 あはは。

 

川口 橋本さんのご実家は千葉の漁師なんです。末っ子で、ひとりだけの女の子だから、めちゃくちゃ可愛がられて昔からちやほやされていたらしいです。小さい頃から要介護みたいな(笑)。

 

誰かにお世話されるのはツラいものだと思います。でもALSの患者さんはそれを乗り越えないと生きていけない。橋本さんは「最初から世話されるのが平気だった」って言うんですけど。

 

橋本 申し訳ないわね(笑)

 

川口 私は橋本さんが嘘を言っていると思うんですけどね。

 

 

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岡部宏生さん

 

 

 

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